بأكثر من 200 مليون جنيه.. قرار علاج على نفقة الدولة لمرضى جوشيه سنويا

تابع الدكتور مصطفى مدبولي، رئيس مجلس الوزراء، موقف جهود لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء خلال شهر يناير 2020، وذلك خلال تقرير تلقاه من الدكتور حسام المصري، المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء.

وعرض المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء جانبًا كبيرًا من الحالات التي تفاعلت معها لجنة الاستغاثات الطبية.

وقال الدكتور حسام المصري إن لجنة الاستغاثات الطبية برئاسة مجلس الوزراء تتابع باهتمام بالغ ظاهرة “التعذيب والعنف ضد الأطفال”، والتي تتنشر أخبارها على مواقع التواصل الاجتماعي؛ حيث يتم التنسيق مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن الاجتماعي والتواصل مع المستشفيات للاطمئنان على حالات الأطفال، والتأكيد على تقديم الخدمات الطبية اللازمة ومتابعة الحالة الصحية والنفسية للأطفال.

وكان من أبرزها حالة الطفل “محمود. ع”، عمره  عامان، من محافظة الشرقية، والذي تعرض للتعذيب على يد أهله، وقامت لجنة الاستغاثات بالتنسيق مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن والتواصل مع الدكتور عصام فرحات، مدير طوارئ الشرقية، الذي أفاد بأن الطفل يعاني من صعوبة بالتنفس وكسور متعددة بالجسم ناتج عن التعذيب، وتم حجزه برعاية الأطفال بمستشفى الزقازيق العام، وتم عمل اللازم له وجار علاجه حتى يتماثل للشفاء وتتحسن حالته الصحية.

وكذلك الطفلة “فاطمة م”، 8 سنوات، من محافظة الإسماعيلية، إحدى ضحايا التفكك الأسري والتعذيب الوحشي على يد والدها، وبعد تداول قصتها بين رواد مواقع التواصل الاجتماعي؛ قام فريق التدخل السريع بزيارة الطفلة بمستشفى أبو خليفة، وكلفت وزيرة التضامن ببحث حالة الأسرة كاملة وتقديم جميع أوجه الرعاية والدعم للطفلة، ومن جانبها قامت لجنة الاستغاثات الطبية بمتابعة الحالة الصحية للطفلة.

وأفاد تقرير المستشفى بأنها تعاني من تورم بالوجه وكسر بعظمة الترقوة وكسر بعظمة العرقوب اليمنى وكدمات بمناطق متفرقة بالجسد، وفي حالة إعياء شديدة نتيجة الاعتداء، وتم إجراء العمليات الجراحية اللازمة للطفلة، وتقديم الرعاية الصحية اللازمة لحالتها.

وأضاف المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء، أن اللجنة تمكنت من رصد عدد من الحالات المشردة “بلا مأوى” من مواقع التواصل الاجتماعي، والتي تحتاج إلى رعاية صحية وبالتعاون مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن الاجتماعي، تم التنسيق مع المستشفيات لاستقبال تلك الحالات وتقديم جميع أوجه الرعاية الصحية اللازمة لها ونقل البعض إلى دور الرعاية الاجتماعية، وكان أحد تلك الاستغاثات فيديو لأحد المواطنين المسنين متواجد على أحد الأرصفة بجوار مستشفى المنيرة العام، وبحاجة إلى رعاية صحية، وتم التنسيق مع فريق التدخل السريع بوزارة التضامن الاجتماعي والوصول إلى  مكان تواجده ونقله إلى مستشفى المنيرة بعد التنسيق مع مديرها لاستقبال الحالة وحجزها لتقديم أوجه الرعاية الطبية اللازمة.

وأوضح الدكتور حسام المصري أن اللجنة تقوم بمتابعة ما ينشر من استغاثات من رواد مواقع التواصل الاجتماعي (لطلب الحضانات والرعايات المركزة وأكياس الدم ومشتقاته)، حيث تقوم اللجنة بالتواصل والتنسيق مع خدمة طوارئ وزارة الصحة “137” وبنوك الدم الإقليمية لتوفير ما يلزم في مثل هذه الحالات، وكان من ضمنها استغاثة من اهل المريضة “نبوية. م” تفيد بأنها متواجدة بمعهد ناصر بالطوارئ وتحتاج إلى رعاية مركزة بعد الشق الحنجري، وعليه تم التواصل مع الدكتور خالد الخطيب، نائب مدير أمانة المراكز الطبية المتخصصة، وتم إعلامه بالحالة وتم توفير رعاية للمريضة وتم حجزها برعاية معهد ناصر.

بالإضافة إلى استغاثة على صفحات التواصل للطفل “رحيم”، ٤ أشهر، يعاني من ثقب في القلب، ويحتاج لتوفير رعاية مركزة، فتم التواصل مع الأهل، وتمت الإفادة بأنه تم حجز الحالة بحضانة مستشفى شبين القناطر، حيث إنه يعاني من التهاب رئوي حاد، أما فيما يخص الثقب بالقلب فتم إعطاؤه العلاج الدوائي اللازم بعد العرض على أساتذة أمراض قلب الأطفال، وتم إعلامه بالمتابعة بعد ٦ أشهر وعمل أشعة مقطعية على القلب لمعرفة مدى تحسن الحالة من عدمه؛ وعليه قامت اللجنة بالتواصل مع نائب مدير مستشفى أبو الريش، وتم إعلامه بالحالة وإرسال التقرير الطبي له للعمل على توفير رعاية أطفال، وتم نقل الطفل من مستشفى شبين القناطر إلى رعاية أطفال أبو الريش وحجزه برعاية أطفال أبو الريش.

وأوضح الدكتور حسام المصري أنه نظرا لانتشار استغاثات على صفحات التواصل الاجتماعي من نقص بعض الأدوية الهامة لحياة المرضى، والمطالبة بتوفيرها، وفي إطار التنسيق بين لجنة الاستغاثات الطبية وبين بعض الجهات المعنية، فقد تم الاجتماع مع الدكتور تامر عصام، رئيس هيئة الدواء المصرية، لدراسة أسباب نقص بعض الأدوية وكيفية توفيرها بصورة عاجلة للمرضى مع تلاشي أسباب نقصها في المستقبل.

وأشار إلى أنه تلبية لاستغاثة إحدى المصابات بحادث طبيبات المنيا لتوفير أحد الأدوية اللازمة تم التنسيق مع هيئة الدواء المصرية بتوفيره على وجه السرعة، وبالفعل تم طلب الدواء من الخارج في أقل من 24 ساعة وإرساله إلى المريضة بمستشفى معهد ناصر.

ونظرًا لزيادة أعداد مرضى جوشييه بمصر (وهو مرض وراثي نادر ناتج عن عيب خلقي في التمثيل الغذائي يؤثر في كل أعضاء الجسم، مما يؤدي إلى تدهور متزايد في جودة الحياة ووفاة حتمية لمعظم الحالات في مرحلة الطفولة في حالة عدم تلقي العلاج المناسب، وهو العلاج بعقار إحلال الإنزيم مدى الحياة)، حيث تعد مصر الأولى جغرافيًا على مستوى العالم من حيث نسبة تواجد المرضى، أشار المستشار الطبى لرئاسة مجلس الوزراء إلى أنه تم الاجتماع مع نخبة من أساتذة الأمراض الوراثية وأساتذة طب الأطفال بجامعات بمصر لمناقشة أهم التحديات التي تواجه مرضى جوشيه في مصر، وكيفية مواجهتها حفاظا على حياة المرضى، حيث يتم علاج مرضى جوشييه بسبعة مراكز متخصصة بجامعات “القاهرة، عين شمس، الزقازيق، المنصورة، الفيوم، الإسكندرية، أسيوط)، ويتم استخراج قرار علاج على نفقة الدولة من المجالس الطبية المتخصصة بتكلفة أكثر من 200 مليون جنيه مصري سنويًا.

وفي إطار متابعة مشروعات التطوير بالمستشفيات الحكومية، أكد الدكتور حسام المصري، أنه قامت لجنة من مكتب المستشار الطبي لرئاسة مجلس الوزراء بزيارة هادفة لواحدة من أعرق وأقدم المستشفيات الجامعية للأطفال في الشرق الأوسط “مستشفى الأطفال الجامعي بالمنيرة – أبو الريش المنيرة”، حيث يقدم العديد من الخدمات الطبية المتميزة للأطفال ابتداءً من الكشف وحتى صرف العلاج مجانًا، والتي تشمل وحدة زراعة النخاع وأمراض الدم وعلاج  الأمراض النادرة، ومنها علاج مرضى جوشييه، ووحدة علاج الغدد الصماء والسكر، ووحدة المناظير والجهاز الهضمي؛ ووحدة الغسيل الكلوي، أو الحضانات والرعايات المركزية لحديثي الولادة والاطفال المبتسرين؛ والعيادات الخارجية والطوارئ والاستقبال؛ وذلك للوقوف على احتياجات المستشفي وعرض خطة التطوير الخاصة

الكلمة